La Journée mondiale de la sensibilisation à l’autisme est célébrée le 2 avril. Mirana Haller Zafitsiano, installée en Namibie, est maman d’un enfant autiste. Elle nous explique comment elle a dû apprendre à vivre avec la « différence » de l’autre.
Vous avez choisi de partager sur les réseaux sociaux le quotidien de votre fils Fanilo, aujourd’hui âgé de 12 ans, pour mieux faire comprendre ce que c’est que l’autisme…
Depuis 2013, je gère la page Fanilo Haller’s Journey With Autism PDD-NOS sur Facebook, une façon d’en finir avec l’ignorance qui entoure ce trouble neuro-développemental. Le type d’autisme de Fanilo, notre fils cadet, est très complexe mais il nous est devenu compréhensible au fur et à mesure que nous nous informions. Un grand nombre d’autistes sont non-verbaux ou semi-verbaux, mais ce n’est pas parce qu’ils n’ont pas les mots qu’ils n’ont rien à dire. Fanilo parlait très peu avant ses trois ans, donc nous avons appris à utiliser des pictogrammes ou le langage des signes comme outils de communication, tout en continuant à lui parler. C’est ainsi que de non-verbal Fanilo est parvenu progressivement à communiquer de façon autonome.
Quand avez-vous vous su qu’il était autiste ?
Cela a pris des années. Il a été diagnostiqué autiste à l’âge de 30 mois seulement. Nous avons consulté tout un tas de spécialistes en Namibie et au Cap, entre 2009 et 2011, nous voulions comprtendre comprendre ce qui n’allait pas. On a même participé à une présentation sur l’autisme en octobre 2011, organisée par Annalies van Rijswijk, la fondatrice du centre Snap (Special Needs Adapted Program) au Cap, spécialisé dans la prise en charge de l’autisme. Enfin, nous avons consulté une pédopsychiatre au Cap qui nous a confirmé que Fanilo présentait bien le trouble du spectre de l’autisme (TSA), la dénomination moderne de cette pathologie. Cela a été franchement un soulagement pour nous, malgré la dureté de la situation, car au moins nous savions où aller maintenant, nous en avions fini avec les tâtonnements, les consultations interminables.
Le mot fait peur, il est accolé à la folie, à l’anormalité…
C’est pourquoi il est si important d’avoir toutes les informations techniques sur l’autisme, justement pour balayer les peurs et croyances erronées. L’autisme est tout d’abord une différence, et comme toutes les différences, il devrait être accepté sans conditions par la société. On parle aujourd’hui de neurodiversité plutôt que de maladie ou de pathologie. L’autiste est considéré comme neurodivergent, c’est-à-dire que son cerveau apprend, fonctionne et traite l’information différemment de celui de la majorité des gens.
Le regard social est loin d’être indulgent sur un enfant « différent »…
La société rend les choses bien plus difficiles pour les familles qui sont exposées à ce problème. Nous avons dû laisser de côté quelques relations familiales et amicales en raison des réactions que provoquait Fanilo chez eux. Ils ont peut-être pris peur pensant que l’autisme était contagieux… toujours le problème de l’ignorance. Les gens dits neurodivers, parmi lesquels se classent les autistes, sont d’abord des humains qui ont des droits comme vous et moi. Les personnes neurodiverses sont plus de 80 millions dans le monde, je ne vois pas comment on peut les exclure.
Propos recueillis par Aina Zo Raberanto
La marque BIC© représentée par la SOMADIS son distributeur à Madagascar a organisé à la Cité des Cultures à Antaninarenina, le jeudi 31 octobre, la cé...
Chaque année, le 3 décembre, la Journée mondiale des personnes handicapées nous invite à une réflexion profonde sur l’inclusion, la dignité et les droits des personnes en situation de handicap. Bien plus qu’une journée de sensibilisation, elle constitue un appel à l’action pour bâtir une société réellement accessible à tous, où chacun peut vivre pleinement ses droits et ses aspirations.
Selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS), plus d’un milliard de personnes dans le monde vivent avec un handicap. Cela représente environ 15 % de la population mondiale. Pourtant, malgré ces chiffres, les obstacles à l’éducation, à l’emploi, à la santé et à la participation sociale demeurent omniprésents. La marginalisation des personnes handicapées n’est pas seulement une question de manque d’infrastructures, mais aussi de mentalités à transformer. « Debout ! », le reportage documentaire de la photographe et réalisatrice Felana Rajaonarivelo publié dans notre rubrique GRAND ANGLE fait partie des initiatives qui incitent à voir au-delà du handicap. Des histoires de femmes inspirantes, pleines de rêves et d’espoir. L’inclusion ne consiste pas uniquement à intégrer des rampes d’accès ou à adapter des outils de communication. C’est une démarche globale qui touche à tous les aspects de la vie : éducation inclusive, emploi équitable, accès à la culture, et reconnaissance pleine des capacités de chacun. Il s’agit de dépasser la charité pour embrasser l’égalité et la justice sociale. En sensibilisant dès le plus jeune âge, on favorise une génération future plus ouverte et respectueuse des différences.
La 1ère édition du MAKUA FESTIVAL MUSIC
La 1ère édition du MAKUA FESTIVAL MUSIC organisée par SHYN et la Commune Urbaine de Toamasina du 31 octobre au 03 novembre
