La Journée mondiale de la sensibilisation à l’autisme est célébrée le 2 avril. Mirana Haller Zafitsiano, installée en Namibie, est maman d’un enfant autiste. Elle nous explique comment elle a dû apprendre à vivre avec la « différence » de l’autre.
Vous avez choisi de partager sur les réseaux sociaux le quotidien de votre fils Fanilo, aujourd’hui âgé de 12 ans, pour mieux faire comprendre ce que c’est que l’autisme…
Depuis 2013, je gère la page Fanilo Haller’s Journey With Autism PDD-NOS sur Facebook, une façon d’en finir avec l’ignorance qui entoure ce trouble neuro-développemental. Le type d’autisme de Fanilo, notre fils cadet, est très complexe mais il nous est devenu compréhensible au fur et à mesure que nous nous informions. Un grand nombre d’autistes sont non-verbaux ou semi-verbaux, mais ce n’est pas parce qu’ils n’ont pas les mots qu’ils n’ont rien à dire. Fanilo parlait très peu avant ses trois ans, donc nous avons appris à utiliser des pictogrammes ou le langage des signes comme outils de communication, tout en continuant à lui parler. C’est ainsi que de non-verbal Fanilo est parvenu progressivement à communiquer de façon autonome.
Quand avez-vous vous su qu’il était autiste ?
Cela a pris des années. Il a été diagnostiqué autiste à l’âge de 30 mois seulement. Nous avons consulté tout un tas de spécialistes en Namibie et au Cap, entre 2009 et 2011, nous voulions comprtendre comprendre ce qui n’allait pas. On a même participé à une présentation sur l’autisme en octobre 2011, organisée par Annalies van Rijswijk, la fondatrice du centre Snap (Special Needs Adapted Program) au Cap, spécialisé dans la prise en charge de l’autisme. Enfin, nous avons consulté une pédopsychiatre au Cap qui nous a confirmé que Fanilo présentait bien le trouble du spectre de l’autisme (TSA), la dénomination moderne de cette pathologie. Cela a été franchement un soulagement pour nous, malgré la dureté de la situation, car au moins nous savions où aller maintenant, nous en avions fini avec les tâtonnements, les consultations interminables.
Le mot fait peur, il est accolé à la folie, à l’anormalité…
C’est pourquoi il est si important d’avoir toutes les informations techniques sur l’autisme, justement pour balayer les peurs et croyances erronées. L’autisme est tout d’abord une différence, et comme toutes les différences, il devrait être accepté sans conditions par la société. On parle aujourd’hui de neurodiversité plutôt que de maladie ou de pathologie. L’autiste est considéré comme neurodivergent, c’est-à-dire que son cerveau apprend, fonctionne et traite l’information différemment de celui de la majorité des gens.
Le regard social est loin d’être indulgent sur un enfant « différent »…
La société rend les choses bien plus difficiles pour les familles qui sont exposées à ce problème. Nous avons dû laisser de côté quelques relations familiales et amicales en raison des réactions que provoquait Fanilo chez eux. Ils ont peut-être pris peur pensant que l’autisme était contagieux… toujours le problème de l’ignorance. Les gens dits neurodivers, parmi lesquels se classent les autistes, sont d’abord des humains qui ont des droits comme vous et moi. Les personnes neurodiverses sont plus de 80 millions dans le monde, je ne vois pas comment on peut les exclure.
Propos recueillis par Aina Zo Raberanto
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Septembre arrive toujours trop tôt. Comme cet invité qu'on n'a pas invité mais qui sonne quand même à la porte, sourire aux lèvres, valise sous le bras — sauf que là, c'est vous qui faites les valises. Les vacances tirent leur révérence, et avec elles, ce sentiment léger et un peu fou qu'on n'arrive jamais vraiment à décrire mais qu'on reconnaît immédiatement. Ce pincement au coeur, ce vide étrange qui s'installe le dernier soir, quand les étoiles semblent plus belles que d'habitude et que le lendemain matin, il va falloir partir.Ce sentiment, vous n'êtes pas les premiers à le ressentir. Demandez à vos parents. À vos grands-parents. Ils sont tous passés par là, et certains ont même eu la chance que des artistes le mettent en musique pour eux. En 1960, Gary Geld composait « Sealed with a Kiss », cette ballade douce-amère sur les amours estivales qui s'étirent jusqu'à l'automne. C. Jérôme en a fait « Le dernier baiser », et des générations entières ont pleuré discrètement dessus. Joe Dassin avec « L'été indien », Richard Anthony avec « J'entends siffler le train » — même idée, même pincement, autre mélodie. Et plus près de nous, Silo chantait « Eo am-pisarahana » avec cette façon malgache de dire les adieux qui fait mal au bon endroit. Les mots changent, la langue change, mais le sentiment reste identique depuis que les humains passent des vacances et finissent par rentrer.Alors oui, c'est normal. C'est même rassurant, quelque part. Cela dit, ne vous faites pas trop d'illusions non plus. On se promet des choses, le dernier soir — on se dit qu'on se retrouvera l'année prochaine, au même endroit, avec les mêmes gens. Mais l'école — le temps, je plaisante à moitié — peut tout changer. L'autre aura-t-il toujours le même regard ? Les parents choisiront-ils encore cette destination l'été prochain ou décideront-ils soudainement que la montagne, c'est très bien aussi ? Questions sans réponses, réponses sans garantie. Heureusement, vous avez ce que vos aïeux n'avaient pas — les réseaux sociaux, les messages vocaux, les stories et les appels vidéo à minuit. La distance est moins cruelle qu'avant. Le coeur lourd, lui, reste le même. Bonne rentrée quand même.
Jazz@Tohatohabato
15e édition du festival Jazz@Tohatohabato, à Antananarivo du 5 au 9 août dernier
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