La Journée mondiale de la sensibilisation à l’autisme est célébrée le 2 avril. Mirana Haller Zafitsiano, installée en Namibie, est maman d’un enfant autiste. Elle nous explique comment elle a dû apprendre à vivre avec la « différence » de l’autre.
Vous avez choisi de partager sur les réseaux sociaux le quotidien de votre fils Fanilo, aujourd’hui âgé de 12 ans, pour mieux faire comprendre ce que c’est que l’autisme…
Depuis 2013, je gère la page Fanilo Haller’s Journey With Autism PDD-NOS sur Facebook, une façon d’en finir avec l’ignorance qui entoure ce trouble neuro-développemental. Le type d’autisme de Fanilo, notre fils cadet, est très complexe mais il nous est devenu compréhensible au fur et à mesure que nous nous informions. Un grand nombre d’autistes sont non-verbaux ou semi-verbaux, mais ce n’est pas parce qu’ils n’ont pas les mots qu’ils n’ont rien à dire. Fanilo parlait très peu avant ses trois ans, donc nous avons appris à utiliser des pictogrammes ou le langage des signes comme outils de communication, tout en continuant à lui parler. C’est ainsi que de non-verbal Fanilo est parvenu progressivement à communiquer de façon autonome.
Quand avez-vous vous su qu’il était autiste ?
Cela a pris des années. Il a été diagnostiqué autiste à l’âge de 30 mois seulement. Nous avons consulté tout un tas de spécialistes en Namibie et au Cap, entre 2009 et 2011, nous voulions comprtendre comprendre ce qui n’allait pas. On a même participé à une présentation sur l’autisme en octobre 2011, organisée par Annalies van Rijswijk, la fondatrice du centre Snap (Special Needs Adapted Program) au Cap, spécialisé dans la prise en charge de l’autisme. Enfin, nous avons consulté une pédopsychiatre au Cap qui nous a confirmé que Fanilo présentait bien le trouble du spectre de l’autisme (TSA), la dénomination moderne de cette pathologie. Cela a été franchement un soulagement pour nous, malgré la dureté de la situation, car au moins nous savions où aller maintenant, nous en avions fini avec les tâtonnements, les consultations interminables.
Le mot fait peur, il est accolé à la folie, à l’anormalité…
C’est pourquoi il est si important d’avoir toutes les informations techniques sur l’autisme, justement pour balayer les peurs et croyances erronées. L’autisme est tout d’abord une différence, et comme toutes les différences, il devrait être accepté sans conditions par la société. On parle aujourd’hui de neurodiversité plutôt que de maladie ou de pathologie. L’autiste est considéré comme neurodivergent, c’est-à-dire que son cerveau apprend, fonctionne et traite l’information différemment de celui de la majorité des gens.
Le regard social est loin d’être indulgent sur un enfant « différent »…
La société rend les choses bien plus difficiles pour les familles qui sont exposées à ce problème. Nous avons dû laisser de côté quelques relations familiales et amicales en raison des réactions que provoquait Fanilo chez eux. Ils ont peut-être pris peur pensant que l’autisme était contagieux… toujours le problème de l’ignorance. Les gens dits neurodivers, parmi lesquels se classent les autistes, sont d’abord des humains qui ont des droits comme vous et moi. Les personnes neurodiverses sont plus de 80 millions dans le monde, je ne vois pas comment on peut les exclure.
Propos recueillis par Aina Zo Raberanto
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Décembre arrive et, comme chaque année, Madagascar se réveille culturellement.
Soudainement, les salles de spectacle se remplissent, les artistes sortent du bois, les concerts s’enchaînent. C’est la saison des festivités de Noël mêlant sacré et profane, et des expositions de dernière minute. Bref, tout le monde s’active comme si l’année culturelle se jouait en un seul mois. Et franchement, il y a de quoi se poser des questions. On ne va pas se mentir : les artistes malgaches ne sont pas là uniquement pour nous divertir entre deux repas de fête. Ils bossent, ils créent, et à leur niveau, ils font tourner l’économie. Le secteur culturel et créatif représentait environ dix pour cent du PIB national et ferait vivre plus de deux millions de personnes. Pas mal pour un domaine qu’on considère encore trop souvent comme un simple passe-temps sympathique, non ?
Alors oui, ce bouillonnement de décembre fait plaisir. On apprécie ces moments où la création explose, où les talents se révèlent, où la culture devient enfin visible. Mais justement, pourquoi faut-il attendre décembre pour que cela se produise ? Pourquoi cette concentration frénétique sur quelques semaines, alors que les artistes travaillent toute l’année ? Des mouvements sont actuellement en gestation pour revendiquer leur statut d’acteurs économiques essentiels et pour que l’on accorde à nos créateurs une place réelle dans la machine économique du pays. La culture malgache vaut bien mieux qu’un feu d’artifice annuel. Elle mérite qu’on lui accorde l’attention qu’elle réclame douze mois sur douze.
November Numérique
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